Türkiye Duchenne Kas Hastalığı Derneği'nin yöneticisi olan DMD (Duchenne Musküler Distrofisi) hastalığıyla mücadele edenler arasında, Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci'yi ziyaret etti. Ziyaret, ailelerin seslerini duyurabilmek ve olasılıklarla ilgili sonsuza kadar yaratabilmek amacıyla tanıtım.Aileler, Tedavi Maliyetleri ve Ciddiyetine Dikkat ÇektiZiyaret sırasında, Duchenne Musküler Distrofisi hastalığı ile mücadele eden, tedaviyi engelleyen masrafların karşılanamaması nedeniyle büyük zorluklar yaşadıklarını ifade ettiler. Aileler, bireysel kampanyalarla ilaç maliyetlerinin karşılanmasının oldukça güç olduğunu ve bu süreçte hastaların çoğunluğu için gerekli fonları oynatmadan tedavi hastalıklarının perspektifini belirttiler. Ayrıca bu hastaların çoğu, henüz 20 yaşına gelen hayatlarını kaybetme riskiyle karşı karşıya kalıyor.Başkan Zencirci'den Destek SözüBaşkan Burak Zencirci, ziyaret sırasında ailelere kayıtlı olanları tercih etti. Zencirci, "Bu ailelerin seslerini duyurmak ve Duchenne Musküler Distrofisi hastalık tedavisini daha hızlı ve etkin bir şekilde elde etmek için her şeyden önce gelen her şeyi dağıtmak" dedi. Ailelerin yaşadığı anlayışla karşıladığını söyleyen Zencirci, bu tür olaylarla mücadele eden çocuklar için daha fazla sayıda üremeyi vurguladı.Farkındalık İçin Devam Eden ÇabalarGermencik Belediye Başkanı Burak Zencirci, sadece DMD hastalığına değil, aynı zamanda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) gibi felç kas hastalıklarıyla mücadele eden çocuklar için de başlangıçta yaratılmaya yönelik çalışmalara devam ediyor. Başkan Zencirci, kısa bir süre önce 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz'ü ağırlayarak tedavi hizmetlerine destek verilmesi için kamuoyuna çağrıda bulunmuştu. Başkan Zencirci, bu büyümede tedavi edilmeyen kişilerin yürüyememe ve erken yaşta hayatlarını kaybetme risklerinin oldukça yüksek olduğunu söyledi.Geleceğin Geleceği İçin Çözüm ArayışıBaşkan Zencirci, tedavi maliyetlerinin yüksek ve zamanda çok dar olduğuna dikkat ederek, "DMD hastalığı 5 yaşında teşhis edildikten sonra çok hızlı ilerleyen ve tedavi edilemeyense kısa süre içinde kayıp, 20-25 yaşlarında ise ölümle sonuçlanabiliyor. Bizler, bu çocuklar için kalıcı çözümlerin işleyişinde bilincindeyiz ve mevcut hasta miniklerimizin yanı sıra bu hızda yetişebileceka da umutluyuz" dedi. Başkan Zencirci, bu zorlu süreçte ailelerin yanında yönetmek ve bunları duyurmak için tüm imkanlarını seferber edeceklerini vurguladı.
YEREL GÜNDEM
Yayınlanma: 12 Şubat 2025 - 21:15
DMD Hastası Aileler, Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci'yi Ziyaret Etti: "Sesinizi Duyurmak İçin Yanınızdayız"
Ziyaret, ailelerin seslerini duyurabilmek ve olasılıklarla ilgili sonsuza kadar yaratabilmek amacıyla tanıtım.
YEREL GÜNDEM
12 Şubat 2025 - 21:15
İlginizi Çekebilir